Больные дети

Протоиерей Леонид Цыпин: не так просто рождаются больные дети

30 октября не стало клирика Берлинской епархии протоиерея Леонида Цыпина. Он скончался после долгой и продолжительной болезни. В память о новопреставленном отце Леониде мы публикуем сегодня его рассказ о том, как его семья живет со своим сыном, больным синдромом Дауна.

Почему рождаются больные дети

Когда мы узнали, что у нас будет ребенок, пораженный синдромом Дауна, нам было очень трудно. Мы все время слышали лишь: «Сдайте», «Сдайте, сдайте…» А куда сдать? Не было садика, а в интернате они умирают к 16 годам.

И это была основная причина, по которой я оказался в Германии. Вот там ситуация совершенно другая. Там по-другому рассматривают ситуацию, когда рождается больной ребенок.

В Германии болезнь рассматривают как следствие общественной ситуации. Ведь причины таких болезней всем известны. В каком возрасте раньше выходили замуж? В восемнадцать, девятнадцать, двадцать лет. Сегодня выходят замуж после тридцати лет, а еще учтите блудную жизнь, состояние блуда, «фройндшафта» в котором находятся 90% молодежи, если к 27 годам они заканчивают образование.

Поэтому мы видим эти генетические заболевания.

Когда рождается больной ребенок, общество принимает на себя заботу о нем. В каждом самом маленьком городке есть специализированные школы, где таких детей воспитывают совершенно бесплатно. Около дома малыша забирает автобус и отвозит в школу.

Там, в Киеве, все было совершенно ужасно. Я должен был крепко держать за руку сына, а если он вырывался, то включал «четвертую скорость», и догнать его можно было только с милицией.

Его можно было держать только дома, или летом на даче (но если дача «забаррикадирована»).

Ребенок с синдромом Дауна требует от всех членов семьи колоссальной внутренней работы: ведь это живой человек, и его надо как-то принять.

В Германии за нашего малыша взялись специалисты, и через год мы увидели результат: он начал ходить за ручку, он стал заходить в магазин, он стал пытаться общаться.

А когда мы получили приглашение на день рождения от другого такого мальчика, то просто расплакались. Оказывается, он член общества, он может общаться.

У моего сына тяжелое поражение, но есть разные степени болезни, и в Германии есть возможность работать людям с синдромом Дауна. Там они являются членами общества, работают на каком-нибудь заводе, точно также его сажают в автобус, привозят на работу, отвозят домой. Общество финансирует это.

Нам предложили общежитие для сына, сказав: «Вы ведь не вечные, будете на выходные забирать его. К тому же, ему будет не так тяжело».

И тут уже выбор встал перед членами семьи. Мой третий сын сказал: «Нет, нет, нет. Папа, не волнуйся, никакого общежития, я возьму его к себе. Сколько я буду жить, столько он будет жить у меня».

Он является нашей путеводной звездочкой. Он добрый, сообразительный мальчик. Да, он не такой как все. Да, он не получит образования. Но он человек. И это самое главное. И на каком основании его убивать, я не понимаю. Только потому, что он не такой?

Еще в Киеве у одного хорошего врача родился сын с ДЦП. И потом, когда мы, через много лет, встретились, мы сидели за столом общались, и его жена сказала: «Наш Мишенька — это счастье нашей семьи. Счастье! Он всем нам душу сделал мягче. Он смягчил нашу душу, ее озлобленность, формализм».

Не так просто рождаются больные дети. Самое простое — это их убить в утробе и сказать: «А у нас все здоровые. А у нас все хорошо».

Это касается не только моей семьи — все общество должно воспринимать болезни таких детей, как результат собственной греховности, как последствия зла, в котором лежит мир, и, выхаживая таких детей, стараться это зло и греховность преодолеть.

В то же время, если пойти по легкому пути, как это делают, в частности, во Франции, то это приведет к нарастанию озлобленности в обществе, и последствия будут трагическими.

У России в связи с техническим прогрессом в области медицины скоро встанут эти же вопросы.

«Плакать нет времени» — мамы тяжелобольных детей рассказали свои истории

«Рождение первенца, девочки, стало настоящим счастьем для нашей семьи, — говорит Екатерина. — Однако очень скоро выяснилось, что маленькая Милана больна. Страшный диагноз ДЦП, казалось, навсегда сковал и обездвижил кулачки и ножки дочки. Но я ни за что не хотела мириться с такой участью ребенка и начала бороться. Конечно, много читала про болезнь. Не было и мысли отказаться от ребенка. Такова моя ноша – мне ее и нести. Узнала, что в Китае могут таких детей что называется поднять — научить ходить, обслуживать себя. Здесь, в Чите, Милана получала всю необходимую медицинскую помощь – проходили реабилитацию в Академии здоровья. Но она НЕ ХОДИЛА. И врачи говорили, что девочка сама не встанет. Мы с мужем приняли решение рискнуть. Собрали всем миром деньги и поехали в Китай. Там три месяца длилось очень тщательное лечение — Милане провели массаж рук, ног, рта, иглоукалывание. Вскоре после возвращения на родину Миланка пошла! Как тут не поверить в чудесные руки китайских врачей! Дальнейшие курсы терапии, по словам медиков страны восходящего солнца, должны вернуть нашей малышке речь, ведь сейчас она не говорит. Я угадываю ее желания, как и любая мать, сердцем. Нельзя опускать рук, надо верить в то, что все будет хорошо. Я точно знаю, что дочь сможет говорить и будет хорошо двигаться. У Миланы есть маленькая сестричка, которая тоже мечтает о том, что наша семья будет счастлива. Сейчас вновь открыт сбор пожертвований. Грустно, что мы не в состоянии оплатить дорогостоящее лечение дочери. Сдаваться не собираемся, любим дочку и делаем все, чтобы Милане было хорошо рядом с нами».

Здравствуйте. Пишу с анонимного аккаунта. Очень сложно начинать что-то говорить и рассказывать — просто не знаешь, с чего начать.

Мне 23 года, у меня есть годовалый ребенок, и он инвалид — ДЦП. Беременность протекала идеально, роды — нет, вследствие их (и как результат врачебной ошибки) ребенок получил большую травму, огромные проблемы с неврологией, которые до сих пор с ним. И со мной тоже.

Я не представляла, что когда-нибудь смогу оказаться в подобной ситуации. Я не подозревала, что это ТАК тяжело. Я не могу сходить по своим делам, я не могу заняться домом, я не могу сделать что-то, что помогло бы мне расслабиться — все мое время и силы занимает ребенок. Я ему жизненно необходима, он не сидит, не ходит, не держит голову, не играет сам с игрушками — его нужно развлекать, он очень сильно отстает в развитии. И мне кажется, что этому нет ни конца не края.

Я выматываюсь, надрываюсь, вкладываю все силы — но в ответ не получаю ничего, мы продвигаемся совсем крошечными шагами, можно сказать, что за этот год фактически ничего не поменялось. Я теряю веру в себя, как в мать, я теряю веру в него, я давно потеряла веру во врачей и в то, что они могут нам хоть как-то помочь — в основном, они тупо переписывают назначения и диагнозы друг друга нам в медицинскую карточку и боятся брать на себя ответственность за лечение.

В результате этого (как я сейчас понимаю) мы упустили очень важное время для реабилитации ребенка, потому, что врачи тупо перестраховывались — не разрешали процедуры, не разрешали лечение (а вдруг они спровоцируют ухудшение?), и если до года было тяжело, то сейчас порой просто невыносимо.

Недавно мы закончили курс реабилитации в центре для детей с неврологическими заболеваниями — и результата ноль. Совершенно никаких улучшений, совершенно никаких надежд. Точнее, надежда, конечно, есть, но с каждым днем она тает на глазах.

Я безумно люблю своего ребенка, я не хочу другого, его улыбка для меня — самое лучшее, что только может быть на земле. Но я не могу не думать о том, что будет дальше. Пока мы были в центре, на реабилитации, я видела многих детей с ДЦП. Поразившая меня картина — когда бабушка девочки (на вид лет 10-11) с ДЦП, по виду — очень тяжелой формы, не ходит, говорит невнятно, предметы удерживает плохо — в прямом смысле слова ВЗВАЛИЛА себе ее на плечо и понесла по кабинетам, с улыбкой, ласково с ней разговаривая.

Я испытала ужас, примерив эту ситуацию на себя, я просто понимаю, что я так не смогу, я просто не переживу такого. Что я буду делать в такой ситуации — я не знаю, но точно знаю, что не смогу вот так — взвалить и идти, хотя сейчас я именно этим и занимаюсь фактически, но я все еще надеюсь, что у моего ребенка есть будущее, а значит, и у меня тоже.

С этой болью, бесконечным преодолением физических возможностей, с постоянной тяжестью и чувством вины очень сложно жить. Я стараюсь прятать поглубже все эти чувства и эмоции, потому что у меня просто нет на это времени — мне нужно заниматься ребенком: водить его на занятия, кормить, развлекать, носить (фактически весь день он проводит у меня на руках).

Я знаю, что ему тяжелее, чем мне, он прекрасно понимает, что ограничен (пока!) в физических возможностях, и его это явно злит, что ему не удается что-то сделать, чего он хочет. Но иногда это злит и меня, я раздражаюсь, срываюсь, кричу, плачу. Иногда оставляю его одного в комнате в кроватке, закрываю дверь и выхожу на 5 минут, просто чтобы не слышать этого крика, я боюсь за него в эти моменты, т.к. не могу ручаться за саму себя, мне хочется или выкинуться с окна, или выбросить его в форточку, сделать все, что угодно, только бы это прекратилось.

После таких ситуаций, как правило, становится еще хуже — я начинаю себя осуждать, винить, чувство, что я — самая худшая мать на земле, меня не покидает, ни мне, ни ребенку такие срывы, конечно, на пользу не идут. Я понимаю, что мне нужно отдыхать и расслабляться, и я знаю, что мне это просто необходимо, но такой возможности у меня нет.

Есть муж, он помогает мне во всем, сам в состоянии сделать любую вещь с ребенком — накормить, переодеть, поиграть, искупать и т.д., но дело в том, что ребенок без меня может выдержать максимум полчаса, потом начинается истерика, которая не прекращается, пока я не возьму его на руки. Это можно было бы как-то проигнорировать или исправить (отвлечь игрушками. интересным делом, еще чем-то), если бы он был полноценным здоровым ребенком, но т.к. есть проблемы с неврологией, на него это не действует, это просто непрекращающийся истерический ор.

В связи с этим я чувствую себя какой-то рабыней-заложницей в крохотных ручках маленького тирана: кормить его должна только я, одевать — я, сидеть на руках он может только у меня и т.д. Коляски и автокресла он категорически не признает, поэтому я даже не могу с ним выйти на нормальную прогулку, потому что это или дикий ор, или ношение на руках. Я стараюсь с пониманием относиться к его особенностям, стараюсь с любовью подходить к выполнению своих обязанностей, но чем дальше, тем больше я напоминаю себе лошадь, которая вот-вот сдохнет, только бы до финиша дотянуть.

Собственно, я даже не знаю, чего хочу от слушателей — поддержки, пинка под зад, сочувствия, осуждения, не знаю. Мне просто очень хочется это кому-нибудь рассказать, услышать что-то человеческое, и я ищу это.

Наша ситуация и мой ребенок, как оказалось, прекрасная лакмусовая бумажка для моих «друзей» — в основном все, кто знал о нас и о том, как и что нам пришлось пережить, отсеклись, изолировались, дистанцировались и не хотят никакого общения. Отчасти поэтому я не стремлюсь заводить каких-то новых друзей (особенно из числа молодых мамочек, невыносимо слушать, как стремительно развиваются их малыши, и видеть эту снисходительную жалость в глазах, а иногда и страх — был случай в поликлинике, когда мамочка с ребенком, к которому тянулся мой для общения, внезапно поняла, что он не такой, как обычные детки и буквально сбежала от нас, демонстративно пересев на другую скамью, при этом разрешим своему ребенку играть с другим ребенком, вполне себе физически здоровым на вид). Даже «лучшая» подруга, впервые увидев моего ребенка, натянуто улыбалась и фактически сбежала через полчаса, после чего пропала окончательно из моей жизни. Это было еще одним ударом для меня.

Самое главное для меня сейчас — это как все-таки научиться расслабляться, абстрагироваться от дурных мыслей, где брать силы и веру в светлое будущее? Куда деваться, куда бежать, когда хочется выть от бессилия, тоски и несправедливости, что делать, когда в очередной раз ничего не получается? Как найти в себе силы жить с этим дальше?

9 советов маме, которая только что узнала, что ее ребенок неизлечимо болен

Недавно Юлиана, мама неизлечимо больного ребенка, проанализировала свою прошлую и настоящую жизнь, так родились эти советы. Возможно, они будут полезны другим родителям неизлечимо больных детей

Изображение с сайта mevalia.com

Юлиана Галан – мама Егора, мальчика, у которого обнаружили болезнь Краббе: в три месяца он не начал держать голову и не брал в руки игрушки, хотя следил за ними с большим интересом. Сначала ему поставили диагноз ДЦП, потом отменили его, потом отправили в больницу на реабилитацию, потом – еще на одну реабилитацию. В процессе у Егора диагностировали лейкодистрофию, болезнь Краббе. Это неизлечимая болезнь. Это значит, что родители Егора всегда должны быть готовы к тому, что он может умереть.

Первое время после постановки диагноза мама и папа только постоянно плакали. Потом стало ясно, что от слез сыну лучше не становится. Но как раз в это время Егор снова попал в реанимацию, где его подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. Родителей не пускали к нему целый месяц: во всех больницах Москвы был объявлен карантин.

Когда врачи заговорили о переводе Егора в паллиативное отделение, мама и папа очень обрадовались: наконец появилась возможность оказаться рядом с сыном. Егора забрали домой, там долго привыкали к трахеостоме и разным аппаратам, которые теперь поддерживают его жизнь. Егор — подопечный Детского хосписа «Дом с маяком».

Недавно Юлиана проанализировала свою прошлую и настоящую жизнь, так родились эти советы. Возможно, они будут полезны мамам, которые воспитывают детей с неизлечимыми заболеваниями.

  • Не верь тому, что говорят о продолжительности жизни ребенка. Никому не известно, сколько на самом деле проживут наши дети, сколько им отмерено. Это не в наших руках и не в руках врачей.
  • Не «надевай» все ситуации на себя. Не бывает одинаковых ситуаций, не бывает одинаковых болезней, одинаковых семейных историй, диагнозов и прогнозов. У всего есть конкретика и индивидуальность.
  • Не теряй себя. Не нужно отдавать свою жизнь в руки другим людям, ее нужно оставлять в своих руках. Если есть возможность работать, надо работать. Если есть возможность заниматься спортом, надо заниматься спортом. Обязательно заниматься собой.
  • Нужны помощники, нужна няня. Важно привлекать членов семьи к уходу за ребенком. Это, наверное, самый важный совет: не отказываться от их помощи. Нужно привлекать бабушек, дедушек, сестер, братьев, надо их обучать. Ни в коем случае нельзя «закрываться» от родительской семьи, нельзя отстранятся от нее. С самого первого момента надо пускать их внутрь. Отказавшись однажды, оставив членов семьи по ту сторону, очень трудно будет привлечь их снова.
  • Необходимо продолжать общение с друзьями, не отстраняться от них: жизнь не заканчивается. Ходить на встречи, не замыкаться. Рассказывать им о том, что происходит. Даже если вы не видите смысла в этом. Нельзя жить ради смысла. Жить надо ради Жизни, ради ее радостей. Бывают моменты, когда «закрываешься» и не хочешь никуда выходить, значит, нужно найти человека, с которым захочется поделиться. И это не должен быть муж: когда вы оба переполнитесь событиями, эмоциями, впечатлениями, связанными с болезнью ребенка, вам будет очень сложно, и вы ничего не сможете дать друг другу.
  • Не обращать внимания на мнение других. То, что вы встречаетесь с друзьями или ходите на работу, не значит, что вы плохая мама и не занимаетесь своим ребенком. У ребенка есть няня, папа, бабушки и дедушки, и все обязанности, которые, по сути, у нас делает одна мама, нужно распределять. Неправильно все сваливать на одного человека. Маме и так достается больше всех: мама теряет свою жизнь – она отдает ее ребенку, мужу, всей ситуации и болезни.

И когда ребенок уходит из жизни, мама остается ни с чем. Поэтому необходимо сразу приспосабливаться к новым условиям: когда вы узнаете, что у вас родился больной ребенок, нужно пересилить себя: потеряв свою жизнь однажды, очень сложно будет вернуть ее обратно.

На это уйдет много сил и энергии. Порой сложно прийти даже к самой мысли, что что-то нужно возвращать.

Когда ребенок умрет, у мамы должна остаться жизнь – об этом нужно позаботиться.

  • Тревогу нужно научиться проживать, проходить сквозь нее. Нужно научиться принимать мысль, что несмотря ни на какие усилия и уход, ребенок в любой момент может умереть. Это не зависит от мамы или других членов семьи, они не должны себя винить. Семья сделала все, что от нее зависело, – и просто пришло время. …

Наверное, в какой-то момент мама может понять, что ребенку тяжело. Часто поначалу семья не принимает тот факт, что ребенок может уйти, а потом видит, что ребенку сложно и эта жизнь не приносит ему приятных моментов. Не говорю, что это правильно, но, возможно, когда ребенок уходит – это освобождение для него. Нельзя зацикливаться на этой тревоге и постоянно думать о том, что это случится. Это случится тогда, когда придет момент.

  • Надо ли ставить друг перед другом вопрос о выборе «пути»? О том, выбираете вы паллиативный путь для ребенка или вызываете скорую, когда он начнет умирать, и, таким образом, соглашаетесь на подключение к ИВЛ. Этот вопрос нужно обсуждать друг с другом, нужно советоваться и слушать другие мнения, разные.

Помните, что каждая ситуация индивидуальна и делать выбор нужно исходя из нее. Может быть так, что позже решение, которые вы приняли, покажется неверным, но не вините себя за сделанный ранее выбор.

  • Мы должны пройти этот путь до конца. Надо вернуть себе жизнь, обеспечить ребенку комфортные условия и жить обычной жизнью.

Постарайтесь не жить только мыслями о том, что завтра или послезавтра ребенок может умереть.

Никто не знает, когда это случится, это может длиться год, два, десять. И невозможно постоянно жить под гнетом этих мыслей. Надо жить обычной жизнью несмотря ни на что!

Как ухаживать за тяжелобольными: советы психолога

Когда тяжело болеют и угасают дети или любимые люди, родственники часто злятся. Об этих чувствах не принято говорить, но это не значит, что их нет

Какие психологические проблемы могут возникнуть при уходе за тяжелобольным человеком и способах их разрешения рассказывает психолог службы помощи больным боковым амиотрофическим склерозом (БАС) при православной службе «Милосердие» Оксана Орлова.

Кадр из фильма-драмы «Английский пациент»1996 года, снятого Энтони Мингеллой. Картина основана на одноимённом романе Майкла Ондатже, за который он в 1992 году получил Букеровскую премию. /avaxhome.ws/

По обе стороны болезни

Этот текст адресован тем, кто ухаживает за тяжелобольными людьми, но если его прочтут те, кому адресованы уход и забота, вреда не будет, даже наоборот.

Больного человека мы считаем слабым, пассивным и страдающим, забывая о другой стороне медали, о том, что у болезни есть власть. Когда человек болеет, он фиксируется на своем заболевании и не замечает ничего вокруг. Он – тот, кому хуже всех. И при этом – центр маленькой системы, в которой все вертится вокруг него. От окружающих больной ожидает внимания и заботы, а когда не получает ожидаемого – злится. Больным людям свойственны вспышки гнева, упрямства.

Форма и причины этих эмоциональных проявлений могут быть различны, но общий посыл такой: мне хуже всех, поэтому вы обязаны подстраиваться. Реакция со стороны родственников обычно такая: ему действительно хуже всех, поэтому мои переживания вообще не имеют значения. Неловко жаловаться человеку, который находится на грани жизни и смерти на свои мелкие неприятности, а по сравнению с его горестями и бедами мелкой неприятностью кажется любая проблема.

От родственников тяжелобольных людей часто приходится слышать: «Я как будто обслуживающий персонал. Я – не личность, которая ухаживает за близким человеком из любви, а прислуга, которой командуют: Подай! Принеси!»

Действительно, от больного человека не всегда можно дождаться благодарности, услышать: «Спасибо! Как хорошо! Что бы я без тебя делал!» Больной человек часто воспринимает помощь близких как нечто само собой разумеющееся. Именно здесь проходит трещина в отношениях между больным и здоровым человеком, которая может привести к взаимному охлаждению и непониманию.

В похожей ситуации «обслуживающего персонала» оказывается молодая мама, на которую внезапно и одновременно обрушились все заботы о ребенке. Но если ребенок это «накопительный вклад», от которого есть и «доход» в виде положительных эмоций и «накопительные проценты», то уход за тяжелобольным человеком больше похож на возвращение долга.

Ухаживающий родственник чувствует, что «стоимость» его личности снижается, ему кажется, что он не имеет права на свое, личное. Мамы младенцев могут решать эту проблему путем самоидентификации, отождествления со своим чадом, от них часто можно услышать: «Мы покушали, мы покакали». С бабушкой после инсульта или онкологическим больным «слиться» таким образом, не получится. В случае неизлечимой хронической болезни ситуация еще сложнее, если состояние близкого человека ухудшается на глазах, у близких может возникнуть…злость.

Это – обратная сторона привязанности. Если любишь человека, который угасает, что же делать – в гроб с ним ложиться? Альтернативой становится желание дистанцироваться, отделиться, это делается неосознанно. Ухаживающий начинает злиться на больного: «Да что он о себе возомнил? И без него обойдусь! Моя жизнь будет продолжаться».

Когда тяжело болеют и угасают дети, родители тоже зачастую злятся, осознанно или неосознанно они чувствуют, что что им отказано в праве на свое продолжение, исчезает оправдание их жизни. Об этих чувствах не принято говорить, но это не значит, что их нет.

К.Ф. Гун, «Больное дитя».

Больной и здоровый: в мире эмоций

Ухаживающие родственники испытывают к больному двойственные чувства: с одной стороны они хотят, чтобы их близкий прожил подольше, а с другой – чтобы их «каторга», в которой они не принадлежат сами себе, завершилась. От этих не всегда осознаваемых чувств люди мучаются, ругаются и ссорятся. Бурные выяснения отношений иногда происходят у постели тяжелобольного, беспомощному человеку в один миг «припоминают» все прошлые грехи и обиды, а ухаживающий вместо благодарности получает упреки.

Осознать свои чувства

Прежде чем высказывать свои эмоции и чувства другому, нужно понять и осознать их самому, в этом помогут рекомендации, созданные для родственников больных БАС, они пригодятся тем, кому приходится ухаживать за больными.

На пути к диалогу

Боясь ранить другого человека, мы день за днем отгораживаемся от него маской, и отношения подменяются функциями, больной капризничает, ухаживающий терпит, оба злятся друг на друга, так, не решаясь открыться друг другу, больной и здоровый проводят вместе свои дни, как два каторжника, связанные кандалами.

Где же выход из этой тягостной ситуации? Лично я, как психолог выступаю за диалог.

Даже если больной человек чувствует, что весь мир вертится вокруг него и с удовольствием командует родственниками, то он все равно какой-то частью сознания ощущает себя тираном, насильником. Это неприятное переживание, от которого человек старается «убежать» и злится еще больше. Но если каждый из участников конфликта увидит ситуацию глазами другого больной – глазами здорового, а здоровый – глазами больного, это поможет им начать диалог и вернуть взаимопонимание.

Спасение в том, что связь между здоровым и больным достаточно тесная и их влияние друг на друга взаимно, если меняется поведение одного, другому приходится подстраиваться.

Гораздо проще злиться, если понимаешь, что человек, на которого ты злишься, достаточно устойчив, что он не разрушится от твоих эмоций и не будет на твою злость отвечать. В таких случаях полезно бывает проговорить свои чувства, но делать это нужно аккуратно и корректно.

В одной семье был лежачий больной. Несмотря на полную неподвижность он умудрялся командовать и помыкать родственником, который за ним ухаживал. А у того, в свою очередь накопились обиды за долгое время, начиная еще с состояния «до болезни». И вот в какой-то момент ухаживающий, который много лет молча терпел и никогда не говорил о своих чувствах, вдруг сказал, что такая ситуация для него неприемлема. Настолько, что он готов уйти из дома и оплачивать родственнику сиделку. Сообщил, что ему не хочется оставаться под одной крышей с таким человеком настолько, что если бы больной вдруг выздоровел, то ухаживающий немедленно ушел бы. «Ты получишь уход, но не жди от меня тепла и заботы. Ты постоянно меня обижаешь и мне тяжело проявлять к тебе теплые чувства».

Фото Михаила Терещенко

После нескольких таких разговоров больной задумался и постепенно нашел способы, чтобы выразить родственнику свою любовь и благодарность, их отношения постепенно стали более искренними и близкими. Когда тяжелобольной умер, у родственника не осталось тяжелого осадка, они успели проговорить то, что мучило обоих, смогли примириться и попрощаться.

Проговорить существующие проблемы – первый шаг к тому, чтобы укрепить отношения. Обозначить свои границы, свои переживания, честно рассказать о своих ожиданиях и страхах, рассказать о том, какие чувства вызывают у вас слова и поступки другого. Ухаживающий расскажет о своей жалости и злости, а больной – о надежде, обиде и сожалении, оба поделятся своими страхами и опасениями, проговорят не те чувства, которые они «должны испытывать», то, что чувствуют на самом деле.

А ведь кроме отношений, которые сложились во время болезни, у близких людей много общего – накопились воспоминания и вопросы, которые никогда не было времени задать за годы общей жизни. Отношения с болеющим и даже умирающим близким могут быть гораздо глубже и полнее, чем принято считать.

Психолог службы помощи больным боковым амиотрофическим склерозом (БАС) при православной службе «Милосердие» Оксана Орлова.

В заключение хочется сказать еще вот что. Во время групповой работы с людьми, которые потеряли своих близких, выяснилось что самый важный для них вопрос: «Сделал ли я для своего близкого человека все, что было ему нужно?» Те, кто может ответить на него положительно, чувствуют себя гораздо спокойнее. Это очень важно – успеть сделать для человека то, что ему нужно. Но для того, нужно узнать, что нужно ему, чтобы вместо желаний и потребностей больного не начать удовлетворять свои. Нужно начать диалог, сделать шаг навстречу.

Служба помощи больным БАС является проектом Православной службы помощи «Милосердие». Поддержать его вы можете, став Другом милосердия.